二人の子供のお母さん。 中学生当時の長男と姫が、起立性調節障害になったり中学校に行けなくなったり・・。 泣いたり笑ったり、何も無い様でいろいろある日々を送っています。

いろいろある毎日・・それでも幸せ



長男君のこと  起立性調節障害・・・変われます!

姫の事を書いていたブログが、もう少しで書き終わるところで、全部消え、
え~んと泣いていた時、ふと気が付いた

休みの日だと言うのに、長男が起きてる

こりゃ、泣いてる場合じゃないぞ

冷静に考えると、
今朝5時頃から、
長男の歌声が響きわたっていたなあ・・・・

  1. 起立性調節障害で悩んでいる方へ
  2. / comment:14
  3. [ edit ]

聞いてみると、
今日も、高校の友達とお出かけらしい
女子3人と男子2人。
高校のある駅で落ち合って、映画でも見るのかな
いいなあ、楽しそうだなァ・・・・・
そんな事を、楽しくわいわい出来るようになって、良かったなァと、感慨に浸っていると、
今度は、その長男が騒ぎだした

「ねえねえ、今出たら、何時に着く?」
「家に居たって暇だから、もう、行こうかなァ。」
「まだ、早すぎる?」

もう、そんな事、自分で考えればわかるでしょ
と思いながらも、何となく応える。
「今出たら、約束の時間の1時間以上前には、つくんじゃないの?」

その後も、あれこれ、うるさいうるさい

「Gパンは、細身と太目は、どっちが似合う?」
「髪型はどう?」
「ちょっぴり、お金貸してぇ~

「はい、はい、んッ」って感じで返事をした。
外出初心者だから、仕方がないよね

あれこれ言いながら、やっと、出かけて行った長男
午前8時25分

これでも、駅のホームで10分以上待つのかな?電車を
そして、集合場所では、30分以上待つんだろうなァ。
それでも、みんなで出かける事が楽しくて仕方がない
部活も2つ入って(正確には、一つは自分達が立ち上げたので、まだ『サークル』なんだって!)、
帰宅は6時を過ぎる事も多い。

去年の今頃は、
夕方学校に行くだけでも、辛くて、苦しくて、嫌で嫌で・・・・
体調も、睡眠リズムもめちゃめちゃだった

外出を促しても、
車で行く事さえ、嫌がった
まして、電車などありえない
病院へ行く時のみが、やっとで、それもグリーン車
ひたすら家に、どよ~~んと居た。
は、全く起きられず(意識がない!と言う感じ)
昼間は、ひたすら気分が悪く、機嫌も悪く、油断をしてると失神をして、
は、まったく眠れずに、朝方4時5時6時まで、起きていて・・・・・

目が開いているときは、
大好きなゲームマリオwNDSファミコン リンクか、DVDか、CDか、漫画の日々。

それが・・・・・

高校に入学して、
環境が変わっただけで、
電車で、
待ち合わせ時間よりも、かなり早く着く事覚悟で、出かけて行く

変わった
精神的に変わった

出かける前に、長男が言った。
「俺、家に居ると、暇で暇で仕方がないよ。
いくら気持ちが悪いからって、よく、あんなに家にいられたなァ・・・
「前は、こんな時間どころか、昼過ぎまで寝ていたもん、長男は。」
「ああ、そっか
この時間だって、やっと、寝られる位の時間だったりしたもんな。」

今だって、体調は、良くないはず
でも、そんな事、おくびにも出さない。
(実際、ふらふらしながら、歩いていたり、
疲れ果てると12、3時間くらいは、爆睡するのに・・・)
精神的なことが、
これだけ、その子を変えさせる
実感です

今、お子さんが起立性調節障害だったり、
自分自身が起立性調節障害で戸惑っている、みなさん

大丈夫ですよ~
必ず、その体調が、気にならないようになれますよ~
その為にも、
辛くて苦しい今、お子さんや自分を責めては、絶対にだめですよ
難しい事ですけど、笑って過ごしましょう。
のんびり生きましょう。


今は、心を休めましょう

休ませてあげましょう


けれど、
それをする為には、
沢山の周りの人に、理解をしてもらう事が必要かも知れません。
なかなか、理解してもらえないかも知れません。
私は、起立性調節障害(OD)だけれど、気力で何とでも出来る!と言う人がいるかもしれません。

だけど、
その人は、今、ODで苦しんでいるあなたや、あなたのお子さんとは、
別人です。
体質も違えば、もちろん性格も違います。
生きている環境も違います。
それを、同じように考える事自体、違うのです。

親子間でも、同様です。
もし、お子さんのODが理解できない親御さんが居たら、
自分では、どんな症状かわからなくても、
お子さんは、気分が悪くて仕方がないのです
横になっていても、天井は回っていたりするのです
朝、いくら大騒ぎして起こしても、起きられないのです。
だって、交感神経と副交感神経が交代しないんですもの。
神経・・・お子さんが操作しているわけでは、無いんです
「起きろー 何を、お前は怠けてる」なんて、
鬼のような顔をして、言わないで下さいね。
お願いです

だったら、何で、ゲームが出来る
だったら、何で、PCをやる?って、
そう思う人もいるかもしれません。
ゲームをやっていても、
PCの画面を見ていても、
漫画を読んでいても、・・・・・・本人は、体調悪いんです
返って、気分が悪くなったりすることも、あるみたいです
でも、他に出来そうなことが無いのです
落ち込んでいく気分を、保っていられそうな事といったら、好きなことぐらいなのです。
だから、好きなゲームをするのです。
逆に、気分が悪くなっても、
それは、自分でやった事だし、気持ちまでは、落ち込まないのです。
それに・・・・
本当に、死にそうなほど具合が悪い時には、好きな事にも手を出せません。
好きな事をやっているという事は、
まだちょっとだけ余裕がある、と思ってください。

ODは、
小児心身医学会でも、指針を出しているほどの症状です。
もし、どんな症状を抱えるのか、理解をしてもらえなかったら、
ODについて書いてある新聞記事等々を、見せてあげましょう。
(PCで、いくらでも検索できるから)

沢山説明しても、理解できない人がいたら、
その人は、放っておきましょうか。
だって、いくら話したってわからない、理解できない。
それだけの人なのですよ。ちいちゃい、ちいちゃい。

でも、そういう人が、かなり影響力のある人だったり、
関わらないわけには、いかない人だったりする事が、多いんだよね
本当に、えんがチョ
長男も、私もそうだったから、よくわかります
私は、その人には、出来るだけ会わないようにしたし、
その人の変わりに、話を聞いてくれる人を見つけて、乗り越えたかな。

こんな思いをしながら、
ODに悩んでいる人は、沢山いるから!
私も、ある新聞社の取材を、ちょっとだけ受けた事がありますが、
それだけ、この症状を抱えている人は、増えているのです。


起立性調節障害で悩んでいる人は、決してあなた一人ではありませんよ

うちの長男だって、
またいつ、ODの症状がひどくなるかも知れません。
でも、
今度は、心がしっかりしていてくれると思います。
それなら、絶対、大丈夫

と、今の私は、信じています


長男、今頃、友達にあったかなァ

通りすがりさんへ

  1. 2015/06/10(水) 17:23:55 |
  2. URL |
  3. パンダまま
  4. [ edit ]
はじめまして
コメントありがとうございます

体調はいかがですか?

辛くて仕方がないのではないですか?

お返事が遅くなってしまったのですが、
本文として返事を書かせていただきましたので、読んでいただけたら嬉しいです。

ぜひぜひ、
また遊びに来てください

待ってますよ

ありがとう

  1. 2015/05/30(土) 21:47:27 |
  2. URL |
  3. 通りすがり
  4. [ edit ]
高校二年生の女子です。
中二の時に部活中に失神し、病院で検査して起立性調節障害と診断されました。
毎朝母親に怒鳴られ、父親に呆れられ、学校では問題児扱いされる毎日でした。
毎日ほぼ意識の無い状態で学校に通い、学校に着くと気絶したみたいに眠りこけました。
そのせいで成績は最悪で、一桁の点数を何度も取りました。小学生の頃は運動も勉強も一番だったのにと、よく過去の栄光にすがっていました。
夏は一段と辛く、夜にしか活動出来ないため夜から朝まで出来る事をして昼はずっと睡眠時間。
夏休みの課題なんて出来るわけもなく、母親は激怒して発狂し、私の持ち物を沢山捨てました。
凄く辛かった。何度もギリギリまで道路で立ち止まりました。何度も線路に落ちようと思いました。
起立性調節障害と診断された後、医者から病気について聞き、母親は私が頑張っていることを認めてくれました。
しかし、今も学校を休ませてはくれないし、朝は未だに怒鳴り散らされます。
私は聴覚過敏も併発しているので、毎朝の怒鳴り声が怖くて苦痛で、それでも起き上がれなくて、訳が分からなくなります。それでため息を吐かれると、本当に死んでしまいたくなる。
今日この記事を見て、涙が沢山出ました。
貴女の息子さんはとても幸せだ。
貴女みたいな人が私達には必要です。
私はそのうち死んでしまうのではないかと思います。
いつか逃げ出したい気持ちが死ぬ怖さを上回ってしまうでしょう。
その前にこんなに泣けて良かった。ありがとう。

milkさんへ

  1. 2007/08/08(水) 17:15:38 |
  2. URL |
  3. パンダまま
  4. [ edit ]
うちの長男は、本当にゲーム三昧の日々でした。
よく飽きないなぁと思って、眺めていました。
本人に聞いたら、「他に出来る事がないから・・・・」って。
切なくなりました。
お子さん、大丈夫ですよ。
お母さんの話すことは、よーくわかっていてくれてますよ。
まずは、
お子さんが『楽』に過ごす事が出来るようにしてあげましょうか。
そうすれば、必ず、自分で動き出せる時が来ますよ。
大丈夫!大丈夫!
だって、milkさんのお子さんですものv-354

また、遊びに来てくださいねv-422

お助けブログ

  1. 2007/08/07(火) 16:07:32 |
  2. URL |
  3. milk
  4. [ edit ]
おしさしぶりです。悩んで凹んでここにだどりつきました。

今の私の悩みをすっきりしてくれるブログ。
読んだら元気が出ました。だるいって言いながら一日中PCとゲームをやり続けるようになった息子。どうしても納得できなかったけど、息子さんにも同じ時期があったのかな。いつかはパンダママさんの息子さんのようになれるかな、うちの息子も。

思わず、「なんで~?」って息子を攻めちゃった私だけど、このブログを読んで反省。私もパンダママさんのような母になれるといいんだけど。

jumpi-さんへ

  1. 2007/05/28(月) 07:55:51 |
  2. URL |
  3. パンダまま
  4. [ edit ]
良かったねv-424
本当に良かったv-437
この事が、息子さんにとって、
「自分でも、これだけの事が出来るんだv-354」って、
自信になるといいよね。
良いきっかけになりますように・・・・・

jumpi-さんが、
先回りしてあれこれ考えるのは、当然ですよ。
母親だからねv-343
「もしも・・・・」と考えておく事は、必要だと思います。
緊急対応が出来るようにv-219
ただ、
「もしも、こんな事になったら!」と考え過ぎて、
あれも出来ないだろう、こんな事は絶対にムリ!と、周りが決めてしまわずに、
息子さん自身の思いを大事にすれば、いいんだろうと思いますよv-290

先生も、
息子さんの事を焦らずに見守ってくれそうで、良かったねv-424

少しづつ、少しづつですねv-354

元気でした!

  1. 2007/05/27(日) 13:04:57 |
  2. URL |
  3. jumpi-
  4. [ edit ]
次男元気に帰ってきましたv-218
心配していた頭痛も起きず、朝も起きて朝食も食べたそうです。
3日間何の心配もなっかたようです。今朝は、10時頃起きて豚角煮ごはんで大きなお茶碗に1杯のご飯を食べて出かけました。
昨日、帰り際担任の先生が「次男君元気でした!全員参加できました!ありがとうございました!」と言って下さいました。
先生の気持ちが嬉しかったv-238
出発前、私があれこれ心配していたので(=先回りでした。)先生は「これからは、もし、だめだったらという事は辞めましょう。」
と。私、いつも自分に言い聞かせてきた事なのにまたやっちゃいました。そして、放課後少しずつという方向で進めてくださるそうです。修学旅行の帰りなのに、そこまで話してくれるという事はいつも次男の事を気にかけてくれているという事だと思いました。
ありがたいです。ほんとに。

nekobakaさんへ

  1. 2007/05/27(日) 07:23:37 |
  2. URL |
  3. パンダまま
  4. [ edit ]
長男のこの頑張りが、
いつまで、悪い体調を押さえ込んでいてくれるのか・・・・i-229

こっちも、あまり気負わずに、
後ろでこっそり、倒れた時の準備をしながら、眺めていこうと思います。

やっぱり、体調が悪くても、少しでも笑う事が出来るなら、
それが何よりだと痛感する日々です。

我が家は、姫の事もあるのですが、
長男のこの経験があるから、
かなり私は落ち着いていられます。

いろいろ、言いたい事もあるけれどi-229
この点では、本当に長男に感謝ですv-354


jumpi-さんへ

  1. 2007/05/27(日) 07:02:46 |
  2. URL |
  3. パンダまま
  4. [ edit ]
息子さん、修学旅行にいけたんですねv-235 すごーいv-424
でも、体調はいかがですか?
体は、きっと、ばてばてでしょうけれど、
これだけの大きな行事に参加してきた息子さんの頑張りを、
ほめてあげて下さい。本当にすごーいv-437

そして、焦らないように・・・・

jumpi-さんは、そんな事はないと思いますけど、
修学旅行に行けたんだから、学校にも朝から登校できるでしょ!
な~んて、簡単に言っちゃう人が居るから、“気をつけろ”v-219。(脅かして、ごめんなさいv-435
長男は、学校で、思い切りそんな事言われて、嫌な思いしちゃったから・・・・・

少しでも、jumpi-さんのお役に立てるなら、
コピーでも、何でもしてくださいv-221
うちの長男の症状をまとめた記事や、
他にも、役に立ちそうな記事があったら、どうぞv-398

miyaviさんへ

  1. 2007/05/27(日) 06:42:45 |
  2. URL |
  3. パンダまま
  4. [ edit ]
miyaviさんのもどかしい思い、よくわかります。

ODは、心をも蝕むほどの症状をもたらすものだから、
その症状と精神的なものが、微妙に絡み合っていくので、
経験していない人には、なかなか理解してもらえないのですよね。
うちは、マザコン息子だから、って言われましたから・・・・
miyaviさんが、説明不足なんて、トンでもないですよ。
正直、周りの人の理解よりも、
miyaviさんのお子さんは、前を向いて、出来る事を頑張っている!のですもの。
その事の方が大事だし、素晴らしいことだからv-437

Ikuさんへ

  1. 2007/05/27(日) 06:18:55 |
  2. URL |
  3. パンダまま
  4. [ edit ]
あんなに、どこにも行きたくない!と言い張っていた長男が、
今は・・・・・です。

でも体調が悪いのは、変わりないのだろうし、
心配は心配です。
これからODにとっては、本当に辛い時期だから。
休みに入るまでは、エンジンのふかしすぎすぎには、気をつけて欲しいけど、
今の長男を見てると、本当に楽しそうだから、
たとえ、へたり込む時がきても、
その時はその時ですv-408

好きなことを頑張れv-354です

[絵文字:v-281]

  1. 2007/05/26(土) 21:15:41 |
  2. URL |
  3. nekobaka
  4. [ edit ]
v-441なんだか一緒に嬉しくなります。v-438

すごいパワフルな文章ですねv-363

長男くんのパワーで、「きっと大丈夫」と思える人がうーんと増えると思います。v-411

すごっ~~~ぃ!

  1. 2007/05/26(土) 18:49:57 |
  2. URL |
  3. jumpi-
  4. [ edit ]
長男君、すごすぎる!希望の星です!
うちの次男も、修学旅行行きました。朝5時半に起きてなんとご飯も食べたの。朝なんて絶対食べられなかったのにね。
これから駅までお迎えなので、超ハードスケジュールでバテバテなのか、果たして頭痛で頭抱え込んでいるのか不安でいっぱいなんだけど、長男君の生活みたらなんか大丈夫な気がしてきました。

この前担任に、なんで学校へこれないんでしょう?と言われたの。
ODと説明したんだけど・・・。このブログコピーして持っていっていい?なんかすごい解りやすい気がします。

  1. 2007/05/26(土) 14:56:37 |
  2. URL |
  3. miyavi
  4. [ edit ]
おお~~パンダママさん私の言いたいこと全て代弁してくれた~。
私もそう言うことを声を大にして言いたい。

そして息子君の今が私達の★(スター)です~。

ちょっとプライベートブログのお友達に病気の説明をしたんだけど心身症だけでとらえられちゃって・・もどかしく思っていたところでした。
ちゃんと説明不足な私も悪いんだよね。反省

勇気を有り難う!!(*^_^*)

ぶらぼぉ~~~!!

  1. 2007/05/26(土) 11:16:13 |
  2. URL |
  3. Iku
  4. [ edit ]
長男君v-22元気になったねぇ~v-354
うんうん。ODは必ずよくなるさっv-353

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羽ばたけ♪

はじめていらした方へ

・2006.5月からの「長男君のこと」には
長男が、起立性調節障害になってからの事を書いています。

・2006.11/15の「長男君のこと」には
長男の主な症状をまとめました。

・2007.3/2の「長男君のこと」には
長男が服用した薬をまとめました。

・2006.9/7頃の日記、読んでみてね

・2007.11/27の日記には、ある講演会の内容をまとめました。


*2006.12月頃からの
「姫のこと」「姫ちゃんのこと」「姫ちゃんの事」には
教室に入れなくなった姫の事を綴っています。


***カテゴリー欄がお役に立ちますよ!!***

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プロフィール

パンダまま

Author:パンダまま
関東在住。
パパさん(別名 地底人)、
長男君
(H3生、H16から起立性調節障害)、
姫ちゃん(H6生、H18の冬、教室に入れず、アトピー等アレルギーの悪化、H21年から起立性調節障害)
四人家族のパンダみたいなお母さん。

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