二人の子供のお母さん。 中学生当時の長男と姫が、起立性調節障害になったり中学校に行けなくなったり・・。 泣いたり笑ったり、何も無い様でいろいろある日々を送っています。

いろいろある毎日・・それでも幸せ



長男君のこと  プラス思考(起立性調節障害)2

長男が、起立性調節障害(OD)になったこと、

納得した・・・・というか、理解した。


でも、だからって、 ODになっていいわけでは、決してない 

いくら、長男が繊細だからって、感受性が豊かだからって、身長が一気に伸びちゃったからって。
とにかく、とにかく、そんなの許せない。
うちの長男以外にも、

ODで、苦しんでいる子供達、

誰一人として、ODになっていい子なんて、いないのです!




  1. 起立性調節障害で悩んでいる方へ
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長男君のこと  プラス思考(起立性調節障害に関して)

長男が起立性調節障害になって、2年半、私はこれに関して、かなりプラス思考で考えるようになりました。(他は、まだまだ、ですけど)
そのことを、ふまえて、いろいろ書きます。

『何故、起立性調節障害になったのか?』
病気って、寒い時に薄着で外出して、汗をかいたとか、って、
かかってしまった理由が、ありますよね。
で、その理由が、納得できるから、本人も親も、あまり動揺することなくいられる。
本人に至っては、たいした症状が無かったりすると、
「学校休める!ラッキー」なんて思っちゃったりして。
親も、熱を出して、赤い顔で、フーフー言っていたりすると、「大丈夫?静かに寝ていましょうね」って、優しく出来て。

ところが、起立性調節障害の場合・・・・

これが、なかなか、納得できない。
何故、うちの子だけが、こんな事になっちゃうの?
何故?何故?

ここで、しっかり納得できると、その後の子どもとの意思疎通も、いろいろある中、出来ていくようになったりして。



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長男君のこと  行って来ました!三者面談

一昨日、三者面談、行って来ました。

5時を前後する形での面談予定。
高校の合格報告もあったので、前日の長男は、『行くから』と言っていた。

で、
長男・・・・・・なかなか起きない

「ありゃ~、まずいなぁ」と思いながらも、
1時間半位前になってから、考えよう!と、開き直って、のんびり過ごしていた
そして、そろそろ考えないとまずいかもって思っていたら、
「うお~ッ。もうこんな時間かよ」って言いながら、
長男がおきてきた

午後3時半。

「おッ!起きられたんだ、良かったぁ おはよう」と、
内心ひやひやしていた事は、無かったような顔をして、声をかける。

シャワーを浴びて、食事をして
でも、一向に着替えない
も、もしかして、忘れてる?

私が、着替えたり、化粧をしたりしていたから、
「あれッ?お母さん、どっか行くの?そんな格好をして。」

やっぱりだぁ~~~~

長男、よく忘れるんだよね。こういう事。
昨日は、あんなに、「行くからね!」なんて言っていたのに・・

「今日、面談だよ
「あッ そうだったよ。今日、学校に行くんだっけ。
あ~あ、忘れていたから、シャワーの後にジャージ着ちゃったよ

おいおい、そっちかよ

で、何とかぎりぎりに、学校に出かけていきました

車の中で、長男と話しました。
私:「長男から先生に、合格通知を渡して、見ていただきなさいよ。」
長:「えーッ、やだよ
私:「はははッ 恥ずかしいのぅ
   先生に、私から、言って欲しい事ある?」
長:「無いよ。」
私:「じゃあ、言って欲しくないことって、ある
長:「えッ・・・・・イや、別にない。」
私:「私は、先生に、『長男の体調と気持ちを優先で』と、話そうと思っているけど、構わない
長:「うん。」
私:「わかった
こんな事話しているうちに、車は学校へ到着




  1. 起立性調節障害・不登校
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長男君のこと  三者面談

中学の三者面談。

受験を前に、最終的に志望校を決めていく作業に、学年全体が突入!っテ感じ
長男の友達のお母さんからも、学校説明会に行った話しや、
願書提出に関しての話しが、聞こえてきた
それぞれが、自分の次の道を探して、迷い悩み、不安を抱え、
それでも、自分を信じて、志望校を見つけようとしている。
頑張れぇ~~~~

で、長男の高校の学力テストの前に、面談に関して、担任の先生と電話で話した
欠席続きなので、その頃、面談に関する手紙をもらっていなかったから。

先生は、クラスの面談の最終日に、長男を入れてくれていた。
でも、先生は、
学力テスト後に、高校から“正式な合格通知”が、届く事をご存知だったので、
学力テストの数日後のほうが、合格の報告等々を含めて、都合がいいですか?と、気にかけてくださった。
私は、
高校の合格報告に関しては、長男が行けるときに行けばいい!と思っていたから、
先生が決めてくださった面談日程とは、別に考えてもらっていい!とも、思っていた。

面談日よりも前に行けるなら、行くだろうし、
面談日まで行けなければ、面談日に合格通知をもって行けばいい。
面談日も行け無ければ、その時、先生と相談しよう

どちらにせよ、
長男の面談は、高校合格の報告と、今後、卒業までの話になるのだろう

私としては、
『中学登校に関して、長男の気持ちと体調を、最優先に考えたい』と言うことかな。

と言うことで、

本日、長男の三者面談に、行ってきます。(行けるかなぁ


  1. 起立性調節障害・不登校
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姫ちゃんのこと  Nちゃん、だーい好き

久しぶりに、姫ちゃんのことです。

早いもので、姫ちゃんの中学1年時代の2/3が、終わろうとしています。
もう、学校にも慣れてきて、
授業に、部活に、適当に手を抜きながら、たのしそうに過ごしています

中学に入って、姫に、大の仲良しが、また増えたことが、一番の理由かな

同じ部活に、小学校からの仲良しさんが、何人もいます。
でも、クラスが違ったりするし、それぞれに、学校での状況が、微妙に違うから、
友達間の距離も、小学校までのものと、微妙に違ったりして。

そんな中、幼稚園から、ずっと一緒だったけど、
同じクラスになっても、全く接点がなかったNちゃんと、大大大の仲良しになっちゃった




  1. 子供達のこと
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長男君のこと  意地でも死なない!

最近の悲しいニュース


子供達の自殺。


死んでしまいたい!と思うほど、辛くて、苦しくて・・・。


でも、死なないで!お願いだから


死んでも、


何も変わらない。


あなたを、死ぬほど苦しめたものは、なくならない。


あなたの存在だけが、


ただ消えるだけ


 あなたのなくした命を思い、


あなたのことを、本当に大事に思っている人たちが、


涙を流すだけ


だから、


自分から、命を絶つのだけは、とどまって・・・


 お願いです


 かならず、


今の辛さから、開放される日が来るから!


 その時の事を、考えてみよう。


 だから、お願いです


 動く事が辛いなら、


動かなくていいんだから。


立っていると、苦しいのなら、


座っていればいいんだから。


座っていても、辛いなら、


横になっていていいから。


 あなたが、


生きている事が、


未来にまっている、たくさんのたのしい事に、続くのです


 だから、


だから、お願いです。


命を絶つのは、とどまって

  1. 起立性調節障害で悩んでいる方へ
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長男君のこと  手続き と 制服

高校の入学手続き

誓約書を書き、入学金等の振込み用紙の控え等を持って、
長男と共に、出かける事にした

この日、
午後に来客があるため、その前に、行ってきたかった。
学力テスト前から、
朝は、朝らしい時間に起き、夜は、夜中前に眠れていた長男。
だから、私は、完全に安心していた。
まあ、9時半か10時半には、家を出て、のんびり行ってこよう  

一通り、家事を済ませて、身支度を整え、提出書類を再度確認し、
時計を見た。
「あらッ!もう9時過ぎてる

長男の部屋を覗きに行くと・・・・・あれッ、まだ爆睡してるよ
こりゃあ、予定より遅い時間の出発に、なりそうだ

「おーい!起きろ~
起こしてみるが、学力テストの時のようには、起きてくれない
やっぱり、緊迫感が違うものね。
時々、起こしてみながら、まじまじとせずに、長男の起床を待っていた。

やっと、起きられたのが、10時半過ぎ。
予定変更だ
長男を焦らせない様に、と思いながら、その身支度が済むのを待つ。
制服にしようか、私服にしようか、迷っていたけど、
ろくな私服がない事に気が付き、制服に←学ランじゃないけどね

午後の来客までに、間に合わない事も考えて、
連絡を取ろうとするが、どうしても、連絡が取れず、
仕方がないので、玄関に、伝言メモを貼って、出かけた 



  1. 起立性調節障害・不登校
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長男君のこと  いろんな症状

長男のことを見ていると、いろんな症状がある。
それは、どこまでが、起立性調節障害によるもので、
どこからが、それに伴う精神的なことから来る症状なのか?
Drじゃないから、
これはこっち、それはあっち、てな具合には、はっきりと分けられない。

思いつく長男の症状と、その他の様子を上げてみる。

1立ちくらみ                     
2貧血(失神)       
3めまい
4のぼせ感(平常時)       
5のぼせ(入浴時)   
6頭痛
7腹痛・下痢            
8肩こり          
9低血圧(朝、上が69と言う事があった)
10低体温(34,9度の時があった)            
11手足の冷え       
12気力がない 
13食欲不振           
14疲れやすい
15朝、起きない      
16夜、眠れない
17夕方、楽になってくる    
18太陽光が異常にまぶしい  
19暑がる            
20つめたい物を飲みたがる   
21嫌なことがあると、体調が悪化する
22匂いに敏感         
23音に敏感         
24味に敏感
25頑張ってしまうと、その後、症状がとても悪化する
26風邪や花粉症など、他の病気の症状が、大変ひどくなる
27日によって、その症状の度合いが違う
28イライラし始めると、とまらない(後で、すごく後悔して落ち込む)
29眠気を感じると、耐えられない
30一度眠ると、起きられない
31血液の循環が悪いので、手や、特に足が、真っ白になる

22、23、24は、長男が元々持っていたことだけれど、
ODになってから、その度合いが増した気がする。

ODは、精神的なこととのかかわりが、大変強く、
ODになってから、軽い鬱にもなった長男には、この関係の症状もかなり見られる。

ずいぶんと多岐にわたった症状なので、
他にもあったような気がするけど、今、思いつかない。
長男に聞いても、「そんなもんじゃない」とのこと。

その子、その子で、細かい症状は、違うのでしょうけど、
ODになったら、
手の甲に、三角のあざが出る、とか(ゼルダの伝説のリンクみたい)、
お腹に水玉が出る、とか、
舌が、ちょっと紫になる、等々・・・(最後の二つは、ちょっと嫌かな)
見た目に、「起立性調節障害になってしまいました!みなさん、ゆっくり休ませてくださ~い」って、わかる症状が、欲しいなぁ。



  1. 起立性調節障害
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長男君のこと  僕の理解者

高校の学力テストの、翌日。

パパさんが、長男と友達二人を誘って、映画を見に行った。
休みの日と言うと、一人でふらふら出かけていたパパさん。
この日は、珍しく、長男と映画に行こうかなと言っていたが、そのうち、友達が遊びに来てしまい、「ダメか!」って。
だったら、「たまには、長男の友達も一緒に、映画でも連れて行ったら!」と勧めても、
日ごろ、子どもの事に興味のないパパさんには、何の映画がいいのか、さっぱりわからない。
「デスノート、辺りがいいんじゃない?」
と言うことで、
友達とわいわいやっている長男の部屋へ行き、声をかけるパパさん。
長男と友達は、「今度、見に行こうぜ!」と話していたらしい。
「お父さん、グッドタイミングじゃん」と言うことで、
もう一人、友達を誘って、出かける事に。

夕方時に帰って来た長男達。
よほど、面白かったらしく、一時、部屋でわいわいしてから、みんな帰っていきました。

「たのしそうで、良かった
私も嬉しかった。

ところが、その後の長男の疲れ具合と言ったら、尋常じゃなかった


  1. 起立性調節障害・不登校
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長男君のこと 学力テスト

長男の内定高校の、学力テストがあった

学力テストと言っても、
入学後のクラス分けのためのもの。

とはいっても、
長男にとっては、緊張のテスト

それは当然
中1から、起立性調節障害(OD)が始まって、
授業に出ていない長男。
中1の1学期に、数回テストを受けただけで、
まして、全く知らない他校の生徒と、テストを受ける経験など、ゼロ
緊張しないわけがない。

そのことも、数日前に失神したことに、関係しているかも知れないし、
ここ数日、ちょっとしたことで、イライラして、
私も、かなり悪態つかれたもん

でも、本人は、「全然、緊張なんかしてないから」って、平気な素振り。

そして、。。。。。。

学力テストの当日。



  1. 起立性調節障害や不登校の受験生へ
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羽ばたけ♪

はじめていらした方へ

・2006.5月からの「長男君のこと」には
長男が、起立性調節障害になってからの事を書いています。

・2006.11/15の「長男君のこと」には
長男の主な症状をまとめました。

・2007.3/2の「長男君のこと」には
長男が服用した薬をまとめました。

・2006.9/7頃の日記、読んでみてね

・2007.11/27の日記には、ある講演会の内容をまとめました。


*2006.12月頃からの
「姫のこと」「姫ちゃんのこと」「姫ちゃんの事」には
教室に入れなくなった姫の事を綴っています。


***カテゴリー欄がお役に立ちますよ!!***

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プロフィール

パンダまま

Author:パンダまま
関東在住。
パパさん(別名 地底人)、
長男君
(H3生、H16から起立性調節障害)、
姫ちゃん(H6生、H18の冬、教室に入れず、アトピー等アレルギーの悪化、H21年から起立性調節障害)
四人家族のパンダみたいなお母さん。

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